Oktober update

Een groot deel van mijn leven ligt wel in de openbaarheid. Gebruikt om woorden en beelden (zie blog fotoshootvoorlijfsbehoud) te vinden over zaken waar ik tegenaan loop. Gebruikt om de wereld te laten zien wat het betekent om te leven met hersenletsel, maar ook hoe dat is als partner, goede vriendin, collega’s etc. 
En naar aanleiding van de reacties op de blogs en het klaverblad evenement, denk ik dat we daar ook echt een stap in hebben gezet. Zijn we er al? Dat denk ik niet. 
Qua persoonlijke blog is er een beetje een stilte geweest, omdat ik niet de energie had om iets te schrijven. Ik ben vooral bezig geweest met overleven en de balans herpakken. Hieronder wat belevenissen van de afgelopen weken. 

UWV en WIA-aanvraag

Momenteel zit ik midden in het UWV proces voor de WIA-uitkering. Een proces dat ongelooflijk veel energie kost. Voor het gesprek met de verzekeringsarts hebben we alles op een rijtje gezet van wat ik niet meer kan, inclusief voorbeelden. 

“Het doet ontzettend veel pijn wanneer je met gemak drie A4tjes vol kunt schrijven met je beperkingen. 
Wanneer je partner nog veel meer dingen aanstipt van wat er niet goed gaat, dan dat je zelf kan.
Dingen waar ik mij niet eens van bewust ben dat ik die niet meer kan.”

Het zijn ook zaken waar we normaal niet mee bezig zijn. We kijken namelijk naar wat er wel kan of hoe iets aangepast kan worden, zodat het alsnog lukt. Dat weet ik, dat kan ik rationeel ook zo zien, maar op een moment als deze, als je lijst met beperkingen alleen maar groeit, en eigenlijk nog niet eens compleet is, is het gewoon erg lastig. 

Ik loop dan ook bij de psycholoog om dit alles te verwerken, met nog een paar andere zaken die mijn energie vragen. Dat is fijn, hard nodig, maar kost natuurlijk ook wel wat. 

Drukkere samenleving en promotie Rieks

Daarnaast merk ik dat de beperkingen meer aanwezig zijn, nu bij iedereen het leven weer wat meer opgepakt wordt. Feestjes zijn weer mogelijk, het is druk op de weg en op straat, de afstand van 1,5m is er niet meer. Dat houdt in dat er buiten weer vele malen meer prikkels zijn. Dus waar ik eerder nog wel de auto kon pakken voor ±20 min, is dat nu nog lastiger geworden. Ook fietsen is een grotere uitdaging geworden met het drukkere verkeer. En die 1,5m afstand? Dat zorgde ervoor dat ik iets meer ruimte kreeg en daardoor net wat meer overzicht kon bewaken. 

En ineens moet je je weer afmelden voor verjaardagen en feestjes. Eerder waren die er gewoon niet, of je ging even met z’n tweeën of drieën iets kleins doen. En ik ben blij met elke uitnodiging, want daarmee krijg ik wel de ruimte om een keer ja te zeggen als mijn energie dat toelaat. Zo ook de uitnodiging van Rieks. 

Vorige week woensdag was de promotie van Rieks. Zeer dierbare vriend, fietsmaatje en ik heb hem geholpen met de lay out van zijn proefschrift. Ik dacht “hoe prikkelrijk is zo’n verdediging nu?”. Esther was ook vrij dus die kon rijden, Wageningen niet al te ver weg en dan kunnen we vast nog wel 1 drankje mee doen op te receptie. Het diner leek ons niet realistisch, dus daar alvast voor afgemeld. 
Al tijdens de verdediging ging het niet de goede kant op. De aanwezige prikkels? Een groot scherm waar een presentatie op te zien was, het commissielid die online te vragen stelde, commissieleden die net niet heel makkelijk te verstaan waren, waardoor je daar meer op moest focussen en uiteindelijk was het op. En niet zo zuinig ook. Het gevoel dat ik op dat moment had, wens ik niemand toe. Ik kon alleen nog maar denken dat ik z.s.m. thuis wilde zijn en naar bed. En met zo spoedig mogelijk, bedoel ik dan al liever een uur eerder dan 1 minuut langer daar te blijven. Het werd nog net geen paniek aanval. 
En toen moesten we ook nog van Wageningen naar huis. Gelukkig was ik voorbereid met mijn oordoppen en bitje (zorgen dat mijn kaken niet nog verder op elkaar klemmen), wat de terugreis nog een soort van dragelijk maakte. Thuis gekomen direct naar bed om de rust te krijgen die nodig was op dat moment. 

Hoe ben ik dan de dagen erna? Op vrijdag niet kunnen werken, dagelijkse portie hoofdpijn waar geen paracetamol tegen bestand is, nog meer last van mijn beperkingen en een zeer wankel evenwicht qua energieniveau. Denk je dat het weer even gaat, doe je een activiteit voor 2-3 minuten, blijkt het al wel weer klaar te zijn. En dat is frustrerend. 

Ik kan dit heel vaak goed hebben, maar als je niet eens een promotie kan bijwonen, dan is mijn positiviteit soms ook wel op. 

Nieuwe week, nieuwe kansen, dus..

Deze week ben ik “gewoon” weer gestart met werken. De maandag is daarbij mijn favoriet, omdat de winkel verder dicht is, dus ik het fijnste mijn werk kan doen. En ja collega’s, ik mis jullie dan heus wel ;-), voordat we dat weer krijgen haha. Helaas valt de vrijdag voorlopig af, omdat het gewoon niet gaat. Hopelijk kan ik die op een later moment wel weer gaan oppakken. 

Ik ben aan het testen wat het doet als ik direct na het werk ga zwemmen. Zwemmen is namelijk (mits het zwembad een beetje leeg is) behoorlijk yoga voor mij. Zodra ik te water ga, kan ik de rest van de wereld vergeten en ben ik alleen nog maar bezig met het zwemmen en ademen. Hierdoor gaat mijn hoofdpijn weg, of wordt in ieder geval een stukje minder, en er komt meer ontspanning in mijn lijf. 

Ik heb dit nu twee maandagen getest en tot nu toe ben ik positief. Wat gebeurt er dan de rest van de dag? Nou vrij weinig. Beetje lezen, schilderen op nummer, breien, kat knuffelen en dat soort dingen. Grote verschil is wel, dat dit gepaard gaat met iets minder hoofdpijn en omdat je fysiek al iets gedaan hebt, zit je mentaal ook een stuk lekkerder op de bank. 

Zoals altijd, we gaan gewoon door, af en toe frustraties mogen ook best, zolang ze maar niet te boventoon voeren. 

Positieve zaken

Er gebeuren natuurlijk ook altijd wel leuke dingen in mijn leven en die deel ik hier ook graag. 

We waren vorige week 6 jaar getrouwd. Zo blij met Esther aan mij zijde en hoe wij samen het mooiste van het leven maken. Ik hou van jou!

We zijn de woonkamer aan het opknappen, ondertussen staat de nieuwe bank er, is er een muurtje in een kleurtje geschilderd, met een mooi nieuw kastje ervoor en laten we een radiatorombouw maken die in december geplaatst gaat worden. Aangezien op het moment van schrijven de oude bank ook nog in de woonkamer staat, komen er nu nog geen foto’s, maar op een later moment vast wel. 

We hebben een nieuwe koelkast, omdat de oude het nog wel deed, maar best veel geluid produceerde, waardoor ik heel vaak de keuken moest ontvluchten. 

Een van mijn beste vriendinnen is naar Amersfoort verhuist en daar ben ik dubbel blij om. Blij omdat het voor haar heel fijn is en blij voor mijzelf omdat ze nu op 10 minuten fietsen woont :-). 

En ik ben blij omdat ik in het zwemmen iets heb gevonden waar ik mijzelf nog in kan verbeteren. Er is de afgelopen twee jaar vooral heel duidelijk geworden wat ik allemaal niet meer kan en dan is het zo fijn om iets te hebben waarin je elke week progressie ziet en je jezelf nog verder kan ontwikkelen. Dat geeft echt weer een goed gevoel, buiten de zenmodus die ik van zwemmen krijg.