Wanneer je mij ziet, zie je een fit, sportief en gelukkig persoon en vaak vol met energie. Dat is de buitenkant voor mensen die mij niet zo goed kennen en ik houd dat meestal zo’n 20-30 minuten vol. Wat gebeurt er daarna? Overprikkeling door een gesprek of activiteit met als gevolg vermoeidheid, hoofdpijn, slaapproblemen etc.
Wat zie je als je mij wel kent? In het begin hetzelfde, maar de kleine signalen dat het niet meer zo goed gaat vallen op, dat ik overprikkeld raak en dat het tijd is om rust te pakken.
Het leven met een onzichtbare beperking is een uitdaging. Aan de ene kant is het fijn dat je het niet ziet, want dan hoef je tenminste ook niet altijd iets uit te leggen. Aan de andere kant zou het soms fijn zijn als de kleine signalen eerder opvallen.
Wat kom ik in het dagelijks leven allemaal tegen? Mensen die voor mij zorgen, vrienden die zelfs de kleinste signalen al herkennen van mijn overprikkeling en zorgen dat ik rust pak, mensen die automatisch afspreken in een prikkelarme omgeving en mensen die de juiste vragen weten te stellen. Maar ook vrienden die een uitnodiging voor een verjaardag sturen, waarin ik absoluut welkom ben op het ‘grote’ feestjes, maar uit zichzelf ook al een één-op-één afspraak voorstellen.
Ik zou echter mijn evenement niet hoeven te organiseren als het allemaal zo simpel was. Ik kom namelijk een hoop onbegrip en onzin tegen.
- Je ziet er goed uit, wanneer ga je weer lesgeven?
- Je fietst en sport, dan kan je ook wel werken toch?
- Of de vraag hoe het met mij gaat en je dan zegt “Het gaat momenteel goed met mij.” “Fijn dat het hersenletsel hersteld is, wanneer kom je weer werken?”
- Je zegt dat je gelukkig bent. Hoe kan dat? Je hebt zulke beperkingen, daarmee kun je toch niet gelukkig zijn?
- Een vriend van een vriendin van een buurman heeft hetzelfde. Die heeft x gedaan en is nu helemaal weer beter. Als je dat programma ook even volgt, ben je zo weer de oude.
En helaas is deze lijst oneindig…
Ook als je in gesprek bent met een huisarts, bedrijfsarts of het UWV, ben je continue bezig om te bewijzen dat je iets niet kunt. Nadruk leggen op alles wat je niet kunt, dat full-time werken er echt niet inzit, omdat na acht maanden 2x twee uur in de week werken je nog steeds uitgeput thuis komt. En ja, ik sport… zwemmen, hardlopen, fietsen en ik ben veel buiten. Ik heb echt nog wel sociale afspraken, maar ook daar zit voorbereiding aan vast. En alle afspraken die ik maak? Alles is onder voorbehoud. Na twee jaar leven met NAH kan ik niet eens meer tellen hoe vaak ik een afspraak al heb moeten afzeggen, als mijn geheugen het überhaupt had kunnen herinneren.
Ons huis is ingericht met een prikkelarme kamer. Prikkelarme kamer? Ja, die hebben we. En niet alleen voor mij, ook voor Esther. Samenwonen en getrouwd zijn met iemand die een hersenbeschadiging heeft, kan een grote uitdaging zijn. Televisie kijken? Nee, te veel geluid en dat bewegende beeld… Een verpakking openen? Nee, te veel geluid. Stofzuigen? Ik ga wel even naar buiten. De prikkelarme kamer is een plek waar ik mij kan terug trekken. Een fijne stoel om in te zitten, noice canceling koptelefoon op en de kat erbij. Op deze manier kan Esther zich wat ontspannender in het huis kan bewegen, doen waar ze zelf ook zin in heeft.
Dit is een kort overzicht hoe uitdagend mijn leven soms kan zijn. Maar heel belangrijk, heb absoluut geen medelijden met mij. Ik ben namelijk een gelukkig persoon. Ik heb een fantastische echtgenote, ik kan twee keer in de week werken met hele fijne collega’s en ik heb een kat die er altijd voor mij is en ervoor zorgt dat ik genoeg op de bank zit om bij te komen, volledig in haar belang natuurlijk, maar toch, ze is er.
En misschien heb ik niet super veel vrienden, maar degene die ik heb… ik heb er geen woorden voor. Ze weten zelf wel hoe speciaal ze voor mij zijn.
Wat kun je de komende tijd van mij verwachten?
- Blogs door mij geschreven, over mijn leven, mijn uitdagingen en alles waarmee ik kan mijn doel kan bereiken om het onzichtbare zichtbaar te maken.
- Blogs geschreven door Esther, mijn trainers, vrienden en (oud)-collega’s.
- Een overzicht hoe de sokken en donatie actie loopt
- En hopelijke gaan we samen toeleven naar 10 september. Want ik kan het niet alleen. Ik heb jullie nodig om mijn doel te bereiken.
