Is er op deze vraag een eenduidig antwoord te geven? Nee, dat is er niet. Niet alleen omdat het voor iedereen anders is, maar ook omdat het per dag kan wisselen. Toch zijn er natuurlijk wel een aantal handvaten en die geef ik graag mee. Hierbij wil ik dan ook wel benadrukken dat dit om mijn eigen ervaringen berust en dat het voor een ander, misschien wel anders werkt. Aan de andere kant… deze handvaten zijn eigenlijk ook helemaal niet specifiek wanneer je iemand treft met hersenletsel, maar volgens mij eigenlijk gewoon de basis hoe je met elkaar om gaat ;-).
Deze foto heb ik een tijdje geleden op instagram gepost. Een verschil in wat je ziet en wat je niet ziet. Zelfs met een MRI scan is de hoeveelheid zichtbare schade niet te linken aan de hoeveelheid klachten die iemand heeft. In bijna 85% van de gevallen zie je namelijk helemaal geen schade op een scan, zo ook in mijn geval.
Dus nee, je ziet het niet, maar het is er wel. Dat wil niet zeggen dat ik mij aanstel, of dat ik gewoon even de schouders eronder moet zetten. “Iedereen heeft namelijk wel eens hoofdpijn en is wat vermoeid” is iets wat ik ook vaak terug krijg. Geloof mij, ik zou wel terug willen naar de vermoeidheid en hoofdpijn van voor mijn ongeluk.
Wat wel heel helpend is, is om de vraag te stellen “Kun je het mij misschien uitleggen, want ik snap het niet helemaal. Ik zie niets aan je, ik zie dat je ook regelmatig sport, maar toch zeg je dat je niet kunt werken of naar een verjaardag kan.”. Ik begrijp heel goed dat het soms niet te snappen is en bij zo’n vraag geef je mij de ruimte om het uit te leggen. Hiermee druk je mij niet in de verdediging, wat heel erg vervelend kan zijn, maar stel je een open en geïnteresseerde vraag.
Een uitnodiging voor een feestje. Ik word altijd zo blij van vrienden en familie die mij uitnodigen voor hun feestje, maar er altijd bij zeggen dat ik ook op een ander moment mag komen. Hierdoor word ik niet vergeten en kan ik op een goede dag wel gewoon gaan, maar geef je mij ook de ruimte om het op een andere manier te doen. Sla de ‘normale’ uitnodiging nooit over, ook al zeg ik vaak nee. Op deze manier laat je mij er namelijk wel gewoon bij horen en dat vind ik erg fijn.
Ik ben overgevoelig voor geluid. Het is erg fijn als je daar rekening mee wilt houden. Natuurlijk begrijp ik ook dat je dit niet altijd door hebt, maar als ik dan vraag of de muziek of tv uit mag, zucht dan niet. Ik vraag het echt niet zomaar. Dit geldt ook voor geluiden zoals een vaatwasser of wasmachine. Voor een ander hooguit wat achtergrond geluid, voor mij soms het gevoel alsof je direct in mijn hoofd staat te boren met een klopboor. Het filter om deze geluiden naar de achtergrond te laten verdwijnen heb ik helaas niet meer.
Vraag niet alleen hoe het met mij gaat, maar praat ook over jezelf. Ik vind het namelijk super fijn om te horen hoe het met een ander gaat en wat voor leuke dingen die allemaal meemaakt. Ook als dat iets is wat ik misschien niet meer kan. Heb je een super leuke film in de bioscoop gezien? Vertel het vooral en weet je wat het mooie is… je kunt zelfs het einde verklappen, want ik ga hem toch niet zien :-). Of ben je naar een festival geweest met echt te gave muziek? Ik deel echt wel in je vreugde hoor en het doet ook geen pijn als je het erover hebt.
Ook als je een minder fijne dag hebt, vertel het gewoon. En relativeer het dan niet ten opzichte van mijn klachten. Voor jou is het op dat moment niet prettig, en dan ben ik er ook graag als vriendin voor jou.
Dit is een korte greep uit de dingen die ik de afgelopen twee jaar gemerkt hebt. Ik wil hierbij ook de ruimte nemen om mensen te complimenteren. Iedereen om wie dit gaat, weet dit zelf ook wel, zonder dat ik je naam noem. Ik ben namelijk omringd door mensen die bij voorbaat al rekening mee houden met bovenstaande punten, of zulke fijne open vragen stellen. Dank daarvoor! Ik waardeer dit enorm.
